MADRID, 26 de novembro (EUROPA PRESS) –

75 por cento dos pacientes com lúpus continuam a apresentar sintomas moderados a graves, apesar do tratamento, de acordo com os resultados da pesquisa realizada pela Federação Espanhola do Lúpus (FELUPUS), em colaboração com a GSK, sobre as percepções e experiências de pacientes com lúpus no âmbito do I Congresso Virtual da FELUPUS.

O inquérito foi lançado no âmbito do Dia Mundial do Lúpus, no mês passado Pode e tem representação nacional com a participação de todas as autonomias através dos 1.263 pacientes que dela participaram. Aspectos como o dano orgânico que os pacientes com lúpus acumulam ao longo de sua doença, a relação médico-paciente e o estado atual do manejo terapêutico dos pacientes que vivem com lúpus foram levados em consideração.

Entre as conclusões de A pesquisa destaca que a sociedade e a população em geral desconhecem o que é o lúpus, enquanto no caso dos pacientes com lúpus o conhecimento aumenta à medida que a doença evolui.

"Portanto, iniciativas desse tipo são É necessário dar a conhecer a doença, é uma tarefa que aos poucos vamos dando visibilidade à Federação Espanhola de Lúpus e às 22 associações autónomas e provinciais que a compõem, mas em termos de saúde é necessário um esforço para que todos os profissionais de saúde conheçam a doença e suas consequências. É importante destacar o pouco conhecimento que ainda existe sobre a nossa doença ", disse a presidente da FELUPUS, Silvia Pérez.

O perfil dos pacientes que vivem com lúpus são geralmente mulheres em idade ativa e profissional. De acordo com a pesquisa, 59 por cento dos pacientes apresentam sintomas moderados e 16 por cento sintomas graves.

Dor musculoesquelética e fadiga são as que causam mais desconforto, sendo os surtos o que mais os preocupa. de fadiga e dor. Além disso, as ações mais limitadas em sua vida diária são exercícios físicos, atividades noturnas e a realização de trabalhos e estudos.

Muitos pacientes têm um alto impacto em sua produtividade no trabalho, embora isso seja menos limitado do que o resto das atividades diárias. “O lúpus afeta-nos em tudo o que a vida quotidiana implica, desde o local de trabalho (visto que face a repetidas baixas, o trabalho é normalmente perdido) à família ou ambiente social onde nem sempre se pode responder como gostaria. Isto implica não ser capaz de desempenhar coisas básicas em muitas ocasiões, além de consultas, tratamentos, internações, etc. ", afirmou o presidente da FELUPUS.

Segundo a pesquisa, cerca de um terço dos pacientes (64%) não tem deficiência reconhecida. "É um fato preocupante, pois, embora seja uma doença muito heterogênea, eles deveriam ter pelo menos um grau de deficiência leve, porque mesmo os pacientes mais leves têm astenia, fadiga, artralgias, fotossensibilidade, etc., e eles tendem a tomar medicamentos crônicos e comparecer regularmente a check-ups, com o que isso significa para a sua vida social, familiar e profissional ”, disse o médico assistente do Serviço de Reumatologia do Hospital del Mar de Barcelona e membro do grupo de trabalho de Doenças Autoimunes Sistémicas da Sociedade Espanhola de Reumatologia , Tarek Carlos Salman.
Sistémicas del Complejo Hospitalario de Navarra.

Outros dados extraídos da pesquisa ressaltam que ainda existe um alto percentual de fumantes e ex-fumantes (45%) e que não realizam nenhum tipo de atividade física ( 25%).

Da mesma forma, e apesar do fato de os profissionais de saúde e os pacientes prepararem conjuntamente a consulta sobre sua doença, apenas um em cada três os pacientes consideram que se estabelece um diálogo com o médico para a tomada de decisões, levando a uma baixa satisfação com sua participação na escolha do tratamento.

A maioria dos pesquisados ​​não conhece o conceito de dano orgânico, relacionando-o erroneamente aos sintomas da doença; portanto, seu treinamento e envolvimento também são necessários para evitar que esse dano se acumule em seus órgãos.

Finalmente, 92 por cento dos pacientes apresentam dano orgânico no diagnóstico, sendo os órgãos mais afetados naquele momento as articulações. , a pele e o rim. “Isso significa que estamos chegando tarde ao diagnóstico de muitos pacientes, o que torna necessário promover uma estreita colaboração entre a Atenção Básica e Hospitalar, para que os pacientes sejam encaminhados assim que suspeitarem de LES ou outra doença autoimune sistêmica ao seu especialista da área”, acrescentou a coordenadora do Grupo de Doenças Autoimunes Sistêmicas (GEAS), Patricia Fanlo.

Em relação à satisfação com o tratamento, apenas 56 por cento dos pacientes estão satisfeitos. No entanto, aqueles tratados com produtos biológicos apresentam maior satisfação. “Portanto, apesar de as terapias biológicas como o belimumab terem constituído uma revolução, é preciso concordar com elas, pois isso melhora a adesão e também o paciente se sente compreendido e participa do seu tratamento”, estabeleceu Fanlo. [19659015]

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