A pandemia de coronavírus ainda está conosco e, embora com menos virulência do que no início do estado de alarme do governo, não deve ser um motivo para deixar de lado consultas médicas com especialistas se você tem doenças crônicas ou doenças que podem pôr em risco nossas vidas. Uma das consequências da crise de saúde causada por COVID-19 foi, entre outras, a negligência de tudo o que não tinha nada a ver com sintomas ou a disseminação do coronavírus e deixou no ar o tratamento de doenças raras ou minoritárias.

De fato, de acordo com uma pesquisa realizada em nível nacional em colaboração com várias associações da equipe de neurologistas do Hospital Ruber Internacional sobre a situação A situação atual de famílias com crianças que sofrem de epilepsia grave, o confinamento e as barreiras de um sistema de saúde focado em pacientes com COVID-19 fizeram com que 30% dessas crianças piorassem seu comportamento e, além disso, , até 15% aumentaram suas crises epilépticas.

Deve-se lembrar que a epilepsia é uma doença neurológica que causa uma predisposição a sofrer crises epilépticas s. O epileptologista do Hospital Ruber Internacional, Ángel Aledo Serrano explica que as epilepsias dessas crianças do estudo – chamadas epilepsias genéticas e encefalopatias do desenvolvimento – representam um grupo heterogêneo de doenças raras. "Aqueles que têm crises epilépticas difíceis de controlar com drogas e geralmente estão associados a outros problemas neurológicos, como distúrbios comportamentais ou deficiências intelectuais, o que os torna especialmente vulnerável a algumas das circunstâncias que ocorreram nessa pandemia ". Por esse motivo, acrescenta, é necessário consultar o especialista antes de qualquer dúvida ou sintoma que possa ser preocupante.

A pesquisa do Hospital Internacional Ruber foi realizada em 277 cuidadores de pacientes com epilepsia grave . Assim, como advertido pelo Dr. Antonio Gil-Nagel diretor do programa de epilepsia do Hospital Ruber International, os pais são os que geralmente assumem essa responsabilidade. "Normalmente, essas crianças têm o cuidador principal, além de frequentarem escolas com adaptação e realizarem diversas atividades ou terapias, como fisioterapia ou fonoaudiologia", explica ele.

Mais de 51% dos pacientes com epilepsia grave não acessaram suas terapias

Garota com síndrome de Dravet (epilepsia de origem genética)

No entanto, 51,8% não conseguiram acessar suas terapias de estimulação e reabilitação durante a pandemia . Especificamente, nove desses pacientes sofreram uma regressão neurológica: "eles perderam habilidades adquiridas anteriormente, como as relacionadas à linguagem ou à capacidade de andar", enfatiza.

Telemedicina, uma das alternativas desenvolvidas para compensar a As adversidades nessa situação extraordinária e complicada não chegaram a esses pacientes de maneira uniforme. Especificamente, 62,8% não conseguiram entrar em contato com seu neurologista por telemedicina durante o confinamento . Além das complicações de saúde, foram acrescentadas outras dificuldades de natureza econômica e trabalhista que agravam a situação de crise. 62,4% dos pais perderam o emprego ou sofreram uma redução no salário.

Nesse sentido, Aledo explica, isso é muito importante porque na Espanha os sistemas públicos não cobrem a grande maioria dos as terapias avançadas que essas crianças necessitam, pelas quais, ele detalha, “elas precisam fazer esforços econômicos muito importantes para pagar pelas terapias. A isto acrescentamos que muitas vezes um dos pais precisa deixar o emprego para se tornar o principal cuidador da criança. "

68,6% dos cuidadores experimentaram sintomas de ansiedade e depressão

 Os perigos de negligenciar a epilepsia durante a pandemia: não hesite e consulte seu especialista

Além disso, e de acordo com a mesma pesquisa, 62,8% viveram este confinamento em uma casa sem terraço ou jardim . "Vimos que o que estava mais associado ao agravamento do comportamento eram casas que não tinham um mínimo de terraço ou pátio", explica o médico.

Um desenvolvimento arquitetônico e residencial que corroeu o clima das famílias que têm pacientes com epilepsia. 68,6% dos cuidadores apresentaram sintomas de ansiedade e depressão respectivamente. Segundo o médico, são sintomas "de novo", ou seja, esses sintomas apareceram em pessoas sem episódios anteriores de ansiedade ou depressão. A essa preocupação, foi adicionado que até 9% não encontraram seus medicamentos habituais na farmácia e 20% não foram ao pronto-socorro por medo de coronavírus.

20% não foram ao pronto-socorro devido ao medo do coronavírus

Entre as conclusões a destacar do estudo, Aledo explica que “percebemos que esses pacientes e suas famílias foram mais afetados pelas consequências indícios da pandemia do que pelo próprio vírus. Sabemos que eles são afetados pelo confinamento, pelas barreiras do sistema de saúde e por fatores psicossociais e econômicos no cuidador e na família. ”

Portanto, esse especialista lembra, é mais importante do que nunca enfatizar que atualmente os hospitais Eles estão adaptando suas instalações e seus serviços para estabelecer todos os tipos de medidas de segurança e circuitos diferenciados que garantem que os pacientes possam ser tratados com um risco mínimo de contágio por coronavírus.

Assim, os pacientes e suas famílias devem deixar claro que, em caso de qualquer problema, eles podem ir aos centros consultar seu especialista, a fim de evitar possíveis complicações ou agravamentos da doença. Quanto mais cedo melhor.

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