Quando a rigidez o impediu de brincar com os netos, Sarah sabia que algo estava errado com seu corpo. Não demorou muito para que ela fosse diagnosticada com Parkinson, uma doença degenerativa que ataca o sistema nervoso, manifestando rigidez e tremores musculares … em seus estágios iniciais.

Apesar de não ser uma doença hereditária e ser a primeira em sua Quando a família a manifestava, Sarah não podia ficar mais surpresa e zangada com seu diagnóstico, uma vez que a doença de Parkinson também impossibilitava que ela cuidasse da mãe, que ainda precisa de atenção.

Além de tremores, rigidez e nervosismo, solidão e A coragem invadiu Sarah que, não conhecendo mais pessoas com essa doença, decidiu não compartilhar seu diagnóstico com ninguém por um tempo. “Eu não conhecia outras pessoas com Parkinson, então não compartilhei meu diagnóstico com ninguém por algumas semanas. Levei tempo para aceitá-lo. ”

Para ela, seu maior desafio vem com sintomas não motores: estresse e ansiedade. Muitas pessoas conhecem e identificam os sintomas externos do Parkinson, mas os chamados períodos OFF são igualmente intensos e podem ocorrer a qualquer momento sem serem facilmente identificados.

“Sinto como se desligasse meu aparelho. poder Começo a me sentir ansioso, rígido, oprimido e cansado. Ninguém por perto sabe ou percebe o que está acontecendo comigo, é por isso que me sinto sozinha. ”

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O OFF Os períodos ocorrem quando os sintomas de Parkinson retornam, apesar do tratamento. É uma parte da doença que é difícil de identificar, mesmo pelo mesmo paciente, porque eles são ignorados ou têm dificuldade em tentar explicá-los. “As pessoas com períodos de OFF precisam conversar sobre o que estão sentindo com seus entes queridos e com o médico. Há suporte disponível, mas eles precisam falar sobre todos os sintomas pelos quais estão passando. ”

E mais do que apenas falar, Sarah encontrou uma maneira eficaz de expressar seus momentos OFF : art. [19659003] Através do programa Framing OFF Through Art ela e mais pacientes foram capazes de expressar seus sentimentos quando os períodos OFF chegaram. “Participar do programa Framing OFF Through Art foi uma grande experiência. Pode ser difícil falar sobre os sintomas dos períodos OFF mas a arte é uma maneira diferente de comunicar o que você está sentindo. ”

Estatisticamente, foi demonstrado que a comunidade hispânica é mais propensa a sofrer dessa doença, e é muito comum que seus primeiros sintomas sejam ignorados. Como latina que mora nos Estados Unidos, é muito importante que Sarah tenha informações bilíngues que alcancem mais pessoas. Assim, em 2018 ele organizou o Evento bilíngue de conscientização de Parkinson um divisor de águas especialmente destinado a membros das comunidades hispânicas / latinas e afro-americanas afetadas pela doença de Parkinson.

“Eu sei que não sou o único Latim com Parkinson, mas espero ajudar outras pessoas que estão vivendo uma experiência semelhante. ”

Se você precisar de mais informações sobre esta doença e o programa Framing OFF Through Art visite LiveWellDoTell.org e https : //www.parkinson.org/

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